COVID-Lektionen für den Körper der Patienten

Sie müssen sich bemühen, die Entscheidungsfindung in Fragen der Präventiv- und Heilmedizin zu beeinflussen. Der Verein für Thalassämiepatienten ist ein gutes Beispiel

Tocilizumab-Versorgung, Covid-Krise, COronavirus-Fälle, Punjab-Nachrichten, indische ExpressnachrichtenDie Rolle der präventiven Diagnostik wurde noch nie so verstanden wie in COVID-Zeiten. Wenn man in diesen Zeiten um die Grundausstattung kämpft, wird klar, wie viel besser es gewesen wäre, die Krankheit zu verhindern.

(Geschrieben von Anubha Taneja-Mukherjee)

Die Entscheidungsfindung ist ein von Natur aus kompliziertes Verfahren, das naturgemäß vom Entscheidungsträger die Einbeziehung aller betroffenen Akteure erfordert. Das Verfahren kann je nach Größe, Kultur, Geschichte und besonderen demografischen Umständen von Land zu Land unterschiedlich sein. Zu den wichtigsten Entscheidungsträgern weltweit zählen die Exekutive, die Legislative und die Judikative. Während die Verteilung der Befugnisse zwischen diesen drei je nach ihrem Verhältnis zueinander variieren kann, bleiben ihre Rollen die gleichen. Während die Legislative Gesetze für ihre Bürger erlässt, setzt die Exekutive diese Gesetze um und verkündet dabei eine Politik, die mit den genannten Gesetzen im Einklang steht. Meist ist die Exekutive auch befugt, eigene Gesetze zu erlassen. Bei Streitigkeiten über solche Gesetze kommt die Justiz ins Spiel. Es greift manchmal auch von selbst ein. Bei der Beilegung solcher Streitigkeiten schafft die Justiz am Ende auch Präzedenzfälle, die ebenfalls Teil des rechtlichen Gefüges der Gesellschaft werden. Kurz gesagt, diese drei sind die wichtigsten Entscheidungsträger in jedem Land.

Wie oben erwähnt, müssen diese Behörden bei der Entscheidungsfindung meistens alle betroffenen Interessengruppen miteinbeziehen, wodurch die Entscheidungsfindung zu einem Konsultationsprozess wird. Zu diesen Stakeholdern gehören Think Tanks, Forschungseinrichtungen, Medien und vor allem die Betroffenen. Der Grund für ein solches Konsultationsverfahren liegt darin, dass die Entscheidungsträger nicht in allen Fragen, die sich ihnen stellen, Experten sind. Wenn beispielsweise aufgrund von Medienberichten oder Darstellungen der Zivilgesellschaft die Notwendigkeit besteht, eine nationale Thalassämie-Politik zu verabschieden, werden sich die Entscheidungsträger an Personen wenden, die als Experten auf diesem Gebiet gelten ein Teil der Politik sein. Was die Beteiligung von Patienten an der politischen Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen betrifft, so klingt es offensichtlich, dass diejenigen, die von einer bestimmten Erkrankung betroffen sind, diejenigen sind, die über die Erkrankung aus erster Hand Bescheid wissen und daher die natürliche Wahl der politischen Entscheidungsträger in Bezug auf die Teilnahme sind in Bezug auf die Entscheidungsfindung ist in diesem Gebiet noch eine beträchtliche Entfernung zu überwinden. Und die Reise muss sowohl von der Patientengemeinschaft als auch von den politischen Entscheidungsträgern unternommen werden. Der Fall der Thalassemia Patients Advocacy Group (TPAG) veranschaulicht diesen Punkt gut.



Thalassämie ist eine erbliche Blutkrankheit, die dazu führt, dass der Körper weniger Hämoglobin als normal hat. Solche Patienten brauchen ihr ganzes Leben lang regelmäßig Blut. Management ist in den meisten Fällen das Heilmittel. Indien hat fast zwei Millionen solcher Patienten. Ich bin einer von denen. Unsere Kämpfe reichen von Blutmangel bis hin zu damit verbundenen hepatischen, endokrinologischen und kardialen Problemen. Die größte Herausforderung ist jedoch die Ungleichheit des Managements – das Fehlen eines einheitlichen Versorgungsstandards in ganz Indien. Wir, die Mitglieder der Thalassemia Patients Advocacy Group (TPAG), entschieden uns, diese Herausforderungen anzugehen und begannen, vom Begünstigtenmodus zum Partnerschaftsmodus zu wechseln, als sieben von uns, die in Bereichen wie Recht, Medizin, IT usw. ausgebildet wurden, beschlossen, TPAG unter der Ägide zu gründen unserer Mutterorganisation Thalassemics India am 16. September 2017. Unsere Mission ist es, die Gesamtinteressen der Thalassemiker in Indien zu schützen und Thalassämie zu verhindern. Wir freuen uns, drei Jahre abgeschlossen zu haben und wurden dabei von vielen unterstützt, auch von der Regierung selbst. Unite, Engage and Partner war unser Mantra und Partnerschaft war der Wind unter unseren Flügeln. Wir haben uns selbst oder Patienten nie als Aktivisten von Leistungsempfängern betrachtet, sondern als betroffene Fachleute, die Erkrankungen wie Thalassämie verstehen und bestrebt sind, unsere Ziele mit den Zielen der Regierung wie Healthcare for All in Einklang zu bringen.

Von der Prävention von Thalassämie bis zum Management in ganz Indien haben wir daran gearbeitet, die relevanten Gesetze zu studieren, auf ihre schnelle Umsetzung zu drängen und Bereiche aufzuzeigen, in denen Gesetze erforderlich sind. Auf dieser Reise hatten wir die Gelegenheit, sowohl mit Unternehmen als auch mit Think Tanks zusammenzuarbeiten. Es ist ermutigend festzustellen, dass der ehrenwerte Gesundheitsminister nicht nur auf unser Problem Bezug nahm, sondern auch Schritte wie die Eröffnung des Thalassämie-Screening-Zentrums im Hauptsitz der Indischen Roten Kreuzgesellschaft in Delhi unternommen hat. Der Rights of Persons with Disabilities Act 2016 ist ein weiteres fortschrittliches Gesetz, das sich, wenn es gemäß den Absichten des Gesetzgebers umgesetzt wird, als bahnbrechend bei der Prävention und Bewältigung von Behinderungen wie Thalassämie erweisen wird.

Während Indien wie jedes andere Land vor der Herausforderung von COVID-19 steht, ist es nicht nur das Recht der Patientenorganisationen, sondern auch ihre Pflicht, politische Entscheidungsträger und andere Interessengruppen auf die besonderen Bedürfnisse von Patienten unter allen Bedingungen aufmerksam zu machen. Aus offensichtlichen Gründen wurde die Rolle der präventiven Diagnostik nie so verstanden und geschätzt wie in Zeiten von COVID. Wenn man in diesen Zeiten um sicheres Blut und andere Einrichtungen kämpft, wird deutlich, wie viel besser es gewesen wäre, die Krankheit zu verhindern und die Wirtschaft des Landes zu entlasten. Indien kann auf Tags wie die Thalassämie-Hauptstadt der Welt verzichten, und Patientenorganisationen tragen eine große Verantwortung dafür, sicherzustellen, dass sie an Entscheidungen zur Prävention und Behandlung von Krankheiten beteiligt sind, damit das Land Ressourcen für Entwicklungsaktivitäten spart. Gleichzeitig ist es höchste Zeit, dass Patientenorganisationen ihren gebührenden Platz in der Politikgestaltung erhalten und nicht nur als Opfer betrachtet werden. Da TPAG drei Jahre alt wird, kann ich nur hoffen und beten, dass mehr Patienten und Patienten und Patientenkörper sich melden, um zu verstehen, dass es #NothingAboutUsWithoutUs geben kann.

Der Autor, ein ausgebildeter Jurist, ist Experte für politische Interessenvertretung und Mitgliedssekretär der Thalassämie-Patienten-Befürwortungsgruppe. Ansichten sind persönlich